Zgodba desetletne Evelin iz Ljutomera, ki se vas bo dotaknila

Evelin Bukovec iz Ljutomera je bila do lani čisto običajna deklica, ki je s svojima staršema, bratom in sestrico živela mirno življenje. Nato so se pojavile zdravstvene težave, ki jim v Sloveniji niso bili kos, in rešitev za Evelin in družino je operacija in zdravljenje v ameriškem Pittsburgu, kar pa je predstavljalo velik finančni zalogaj. Tudi s pomočjo dobrodelnega koncerta je družina omogočila  desetletnici oskrbo, ki daje upanje.

Življenje je kakor kaplja, drobna, majhna, do izraza pride šele, ko se spoji z ostalimi. Je kakor deroča reka, nepredvidljiva, nikoli ne veš, kam te bo odnesel tok. V trdnih skalah pušča globoke sledi, kot dokaz svojega obstanka. Življenje je kakor dolg, vijugast potok. Po poti pobira vsako kapljico in ves čas hrepeni, da se kot veletok združi z oceanom.

Življenje je naše največje bogastvo, vendar nas lahko velikokrat preseneti in znajdemo se v težavah, ki se nam zdijo nepremostljive. Še posebej takrat, ko gre za naše otroke, se velikokrat počutimo nemočne, obupane in na koncu z močmi. Vendar nikoli ne smemo obupati. Za vsakim dežjem posije sonce in tudi v našem življenju je tako. Vsakdo izmed nas nosi v sebi upanje in sanje, za katere živi. Brez sanj in upanja ni življenja!

In ravno to, nam je s svojim neskončnim optimizmom, vero in upanjem v prihodnost, dokazala tudi desetletna Evelin Bukovec, ki obiskuje peti razred OŠ Ivana Cankarja Ljutomer.

Sedaj mineva skoraj natanko pet mesecev, odkar smo 8. septembra 2013, na dobrodelnem koncertu za Evelin, združili naša srca in ji s skupnimi močmi pomagali, da je lahko odpotovala v Ameriko na operacijo.

Do takrat je bilo Evelinino življenje skorajda popolno. Mirno je živela v idiličnem družinskem gnezdecu s svojo mamico in očkom ter mlajšo sestrico in starejšim bratom. Uživala je v družbi svojih sorodnikov, znancev in prijateljev v šoli. Vsakdo, ki jo pozna, dobro ve, da je s svojo pridnostjo, optimizmom, trdnim karakterjem, pozitivizmom in dobro voljo, povsod dosegala odlične rezultate. Tako v osebnem življenju, kakor tudi v šoli, predvsem pa na plesnem področju, kjer je nedvomno blestela. Lahko bi rekli, da je bilo njeno življenje kakor pravljica, ki pa se je v hipu spremenila v težko življenjsko preizkušnjo. Ne samo zanjo, ampak tudi za njena starša.

Operacija, ki je pri nas ne bi mogli izvesti

V začetku lanskega leta so se pri Evelin pojavile določene zdravstvene težave, za katere sprva zdravniki niso vedeli, ali so simptom za kakšno običajno obolenje ali pa gre za resnejše težave. Spomladi, pa so specialisti, pod vodstvom dr. Janeza Ravnika in dr. Boštjana Lanišnika, v Pediatrični bolnišnici Maribor ugotovili, da gre za obsežni maligni možganski tumor v predelu klivusa in 1. vratnega vretenca in to na takšnem mestu, da ga specialisti pri nas na žalost niso mogli operirati. Nemudoma je bilo treba ukrepati , saj bi se njeno stanje v kratkem času lahko zelo poslabšalo. In zato so zdravniki celotne zdravniške zbornice sklenili, da bo Evelin morala odpotovati v Pittsburg, kjer jo bodo lahko operirali in ji nudili primerno zdravniško oskrbo. Še posebej se je treba zahvaliti ZZZS, ki so Evelin omogočili tovrstno zdravljenje v tujini. Brez njihove podpore in zaslug, deklica ne bi bila deležna operacije in zdravljenja v Ameriki.

Dobrodelnost za Evelin

In tako so se težave za Evelin in njeno družino, še komaj začele. Prvi občutki, ko izveš da si bolan, so nepopisni in težko jih je opisati z besedo. Za starše je nekaj najhujšega, če zboli otrok, saj so otroci naše največje bogastvo, naša največja sreča in brez njih smo kakor nepopisan list v knjigi. Najprej, ko izveš kaj se dogaja s tvojim otrokom, sledi šok, stanje obupa, breztežnosti in nemoči. Ko iz tega stanja preidemo v stanje razumnosti, sprejetja in soočenja z resnico, se oklenemo vsake bilke. Nato pa sledijo težave, ki so povezane s financami. Kajti zdravljenje v tujini zahteva veliko finančno breme.

In da je dobrodelnost več kot samo privilegij, da je presežek srca, so dokazali mentorji in plesalci Plesne šole Urška Pomurje, pod vodstvom Nine Fras, ki so izključno za Evelin pripravili nepozabno dobrodelno prireditev, na kateri so zbirali prostovoljne prispevke za Evelinino zdravljenje. Evelin namreč že več kot pet let pleše pri omenjeni plesni šoli in je do sedaj dosegla že kar nekaj izvrstnih rezultatov na državni in svetovni ravni. Z namenom pomagati nemočni in življenja polni deklici, smo vsi stopili skupaj in po najboljših močeh pomagali Evelin in njeni družini.

Pot v Združene države Amerike

Dva meseca kasneje, natanko 10. novembra 2013, je tako naša Evelin z letalom iz letališča v Grazu, odpotovala s svojim očetom v Združene države Amerike, natančneje v več tisoč kilometrov oddaljeni Pittsburg, ki leži v območju Apalačev in zaseda drugo največje mesto v ameriški zvezni državi Pensilvaniji. Tam je Evelin v eni izmed javnih bolnišnic, že čakalo veliko tamkajšnjih specialistov.

Po večurni vožnji visoko nad trdimi tlemi in med puhastimi oblaki, sta oče in hčerka s posebnim sijem upanja v očeh, stopila v obljubljeno mesto. Nastanjena sta bila v Ronald McDonald House Charities of Pittsburg, kjer domujejo družine obolelih otrok iz tujine. Ta ustanova deluje kot neprofitna organizacija oziroma združenje, ki na različne načine nudi pomoč družinam obolelih otrok iz tujine ter jih s pomočjo različnih programov motivirajo in jim vlivajo voljo za nadaljnje zdravljenje.

Prva operacija trajala dolgih 9 ur

Teden dni po prihodu v prečudovito in sanjsko mesto Pittsburg, 18. novembra 2013, je Evelin morala na 1. operacijo, ki je potekala skozi nos in trajala dolgih 9 ur. Odstraniti je bilo potrebno celoten tumor v predelu klivusa in 1. vratnega vretenca. Pri operaciji so sodelovali številni zdravniki, izmed katerih je treba izpostaviti predvsem tri svetovno najbolj znane transnazalne specialiste, dr. Elizabeth Tyler Kabara, dr. Carla H. Snydermana in dr. Garthnerja. Pri operaciji je prisostvoval tudi dr. Boštjan Lanišnik. V ustaljeni praksi to sicer ni običajno, vendar je bil ravno v tistem času v bližini, kjer je opravljal specializacijo. Naslednji dan so ji zdravniki naredili magnetno resonanco in ugotovili, da ji morajo fiksirati vrat.

21. novembra 2013 je sledila ponovna operacija oziroma poseg, pri katerem so morali fiksirati medsebojna vretenca – fuzija hrbtenice, ki je trajala 6 ur. Zaradi odstranitve tumorja v predelu hrbtenice, je bilo potrebno vstaviti naravno bolničino kost (rebro) s pomočjo transplantacije, saj so s pomočjo tega omilili pritisk na sosednje strukture oziroma živčne končiče.   

Še isti dan je na Evelinino veliko željo prišla v Pittsburg tudi mama Simona, ki je hčerki vlila še več upanja in volje do življenja. Še osem dni po tej drugi operaciji, je morala Evelin ostati v bolnišnici in nato se je polna optimizma in energije, skupaj s starši lahko preselila nazaj v stanovanje v McDonald House.

Zaradi infekcij ponovna operacija

6. decembra 2013 je morala Evelin spet obiskati specialiste v bolnišnici in opraviti vse potrebne preglede. Pojavile so se težave, saj so odkrili nekakšne infekcije, ki bi lahko ogrozile nadaljnje okrevanje. Zato so se skupaj odločili za ponovno operacijo, ki so jo izvedli že takoj naslednji dan, 7. decembra. Uboga Evelin je bila že vsa izčrpana in na koncu z močmi, saj so jo po tretji operaciji morali zdraviti z agresivnimi antibiotiki, ki so za seboj pustili tudi nekaj nezaželenih stranskih učinkov (težave s slepičem). Po dolgotrajnem strogem bolnišničnem opazovanju, je Evelin skupaj s starši spet lahko odšla nazaj v stanovanje. Bližali so se božični prazniki in želja po tisoče kilometrov oddaljenem domu in snidenju s sorodniki, je bila vedno večja. Kljub temu, da je bolnišnično osebje od prvega do zadnjega dne, neomajno in brezpogojno skrbelo za malo Evelin, je deklica kljub temu pogrešala svoj domači kraj, prijatelje in sošolce.

Ena izmed tistih, ki sta se družini Bukovec še posebej globoko vtisnila v spomin, sta bila gospod Neal J. Smalley in gospa Collen O`Connor, ki sta kot svetovalca delovala v bolnišnici in tako sprejemala tujce ter jim pomagala premagovati težave v času bolnišnične oskrbe. Ni besed s katerimi bi lahko opisali, s kakšnim veseljem so vsi pomagali in sodelovali z družino ter koliko dobrega so naredili zanje. Evelin se je v bolnišnici počutila skoraj tako kot doma. Ker je bil ravno čas božičnih praznikov, je prejela veliko daril, pisem in voščil. Samo na njeno željo je Vida Košir, ki že več kot dve desetletji prebira slovenske časopise, prevaja, piše in ureja slovenske strani v PROSVETI – glasilu Slovenske narodne podporne jednote (SNPJ) v Pittsburgu, pripravila slovite »kremšnite«, ki veljajo za odlično slovensko specialiteto. In zgodba o kremšnitah je začela krožiti po celotni bolnišnici, tako da so jih razdelili vsem otrokom, ki so se jih kljub temu, da so jih jedli prvič, neskončno razveselili.

Božično darilo za Evelin preko radijskih valov

Po televiziji velikokrat vidimo kako »domače« so bolnišnice v Ameriki. In tako je tudi v resnici, saj celotno osebje z dušo in telesom skrbi za paciente in njihovo dobro počutje. Poleg vseh dejavnosti in aktivnosti, prirejajo tudi številne prireditve in koncerte. Prav posebej za Evelin so pripravili tudi baletni nastop, katerega si je seveda z zanimanjem ogledala. Sama bi zraven tudi z veseljem zaplesala, vendar na žalost to še nekaj časa ne bo mogoče. Zraven vseh ljudi, ki so Evelin in njeni družini v bolnišnici kakorkoli pomagali, pa so ogromno dobrodelnosti in sočutja pokazali tudi v Združenju slovenskih izseljencev, ki živijo v Pittsburgu. To združenje je preko interneta poiskala razredničarka Evelininega starejšega brata Jeremya, Jana Dovnik. Na ta način je hotela družini pomagati in jim olajšati skoraj dvomesečno bivanje v Pittsburgu. Preko tega slovenskega združenja, je družina Bukovec spoznala tudi Petro Bračko Mitchell, 48-letno gospo, ki je s svojo družino na vse mogoče načine pomagala in jim stala ob strani.

Ker družina Bukovec za praznike na žalost ni mogla odpotovati nazaj v Slovenijo, so ameriški zahvalni dan in božič preživeli v krogu novih prijateljev, s katerimi so se v zelo kratkem času zbližali, kakor da bi bili njihova prava družina. Spoznali so tudi Violet Ruparcich, radijsko voditeljico na »RadioSongs&Melodies of Beautiful Slovenia, Radio Program-Wed 081AM« ter Sharon Ujčič iz »Slovene Radio Hour Association of Slovene Americans«, katera je poskrbela za prečudovito božično darilo za Evelin preko radijskih valov. Čisto preprosto gledano, tudi v tisoče kilometrov oddaljenem mestu, so se v hipu našli ljudje, ki so družini v največji stiski pomagali po vseh svojih najboljših močeh. Kljub temu, da so bili zanje tujci, ki so jih prvič videli, so postali pravi prijatelji, kateri jim bodo ostali v večnem spominu. Pa tudi v prihodnje bodo z njimi ohranjali stike. Če ne drugače pa vsaj preko interneta.

Za novo leto doma

Po več kot ena in pol mesečnem zdravljenju v Pittsburgu, je Evelin z očetom Mitjem in mamo Simono, lahko končno odpotovala nazaj domov. 27. decembra 2013 se je Evelin uresničila božična želja in novo leto je preživela v krogu svojih najdražjih. Še posebej sta se je razveselila brat Jeremy in sestrica Kim, ki sta jo v tem času neizmerno pogrešala.

Ob prihodu domov so vsi že nestrpno čakali našo malo junakinjo in borko, ki kljub vsem težavam, vzponom in padcem, na življenje še vedno gleda z neverjetno energijo in neskončnim optimizmom.

Sedaj Evelin nadaljuje s šolanjem v petem razredu, uživa s svojimi prijatelji in sošolci ter živi vsak trenutek posebej. Čeprav se bo še za nekaj časa morala odpovedati plesnim užitkom, pa bo kljub temu življenje zajemala s polno žlico kot doslej.

V prihodnje jo čakajo sicer še dodatne preiskave in rehabilitacija, vendar vsi skupaj upamo na najboljše, da bo Evelin čim prej okrevala in ozdravela.

Kontrolni pregledi v Švici

Minuli ponedeljek, 10. februarja 2014, je Evelin s svojo družino odpotovala v Švico na kontrolne preglede, kjer bodo nastanjeni približno en teden.

3. marca 2014, pa bo s svojim očetom spet odpotovala nazaj v Švico, natančneje v Villigen, kjer ji bodo opravili protonsko obsevanje, ki bo trajalo od 6-10 tednov.

Upanje je kot nočno nebo, nikoli ni tako temno, da ne bi odkrili kakšne zvezdice. Da bi bili takšna zvezdica kot je Evelin, morate sijati svojo lastno svetlobo in ne skrbeti glede teme, saj v temi zvezde sijejo najsvetleje. In takrat, ko se boste morda znašli v podobnem položaju, popolnoma na tleh, kakor družina Bukovec, se spomnite, da je to še le ena nova priložnost, da se ponovno odrinete visoko med zvezde…

Zato bi se družina Bukovec, še enkrat rada zahvalila vsem, ki ste kakorkoli pomagali Evelin, da je lahko čim hitreje okrevala in bo dalje uresničevala svoje sanje na svoji življenjski poti. Mislim, da ni bilo človeka, ki na kakršenkoli način ne bi pomagal družini, ki se je znašla v veliki stiski. Iskrena hvala predvsem ZZZS v Ljubljani in Murski Soboti, OŠ Ivana Cankarja Ljutomer, ravnateljici Darji Kosič Auer, vsem učiteljem in učencem, županji mag. Olgi Karba ter Občini Ljutomer, hvala tudi vsem podjetjem, Rdečemu križu, Lions klubu, DOSOR-ju Radenci, plesni šoli Urška Pomurje, Radiu Maxi, vsem ostalim donatorjem, medijem in posameznikom. Iskrena hvala tudi vsem znancem, sorodnikom in prijateljem, ki ste družini v najtežjih trenutkih stali ob strani.

Posebna zahvala gre predvsem Silvi Heric, sestri Evelinine mame in njeni družini, ki je v odsotnosti družine skrbela za ostale družinske člane. Prav posebna zahvala pa gre tudi celotnemu zdravniškemu osebju v Mariboru, zdravniškemu osebju v bolnišnici v Pittsburgu, strokovnim delavcem, slovenskim radijem v Pittsburgu ter vsem prijateljem, ki jih je družina spoznala v času tamkajšnjega bivanja. Še enkrat hvala vsem, tudi tistim, ki jih morda nisem omenila, pa so prav tako prispevali delček dobrodelnosti, da bi lahko pomagali.

Nuša Novak

Jeseni smo poročali o dobrodelni prireditvi, na kateri so zbirali sredstva za Evelinino operacijo:

FOTO in VIDEO: Na dobrodelni prireditvi za Ljutomerčanko Evelin zbrali 6.480 €