Krvni bratje v boj za večjo družbeno vključenost

Ob svetovnem dnevu hemofilije, ki je potekal 17. aprila, je bilo ustanovljeno društvo Krvni bratje – društvo bolnikov z motnjo strnjevanja krvi Slovenije. Vodenje društva je bilo zaupano Roku Zveru iz Turnišča.

V Sloveniji živi približno 200 ljudi z hemofilijo. Gre za dedno in neozdravljivo motnjo strnjevanja krvi, ki je lahko prirojena ali pridobljena. Za hemofilike je značilno, da krvavijo dlje časa, saj njihova kri nima dovolj faktorja strjevanja krvi. Običajno za hemofilijo zbolevajo moški, ženske pa so prenašalke gena za hemofilijo. Hemofilija se lahko uspešno zdravi z nadomeščanjem manjkajočih faktorjev strnjevanja krvi, zato so hemofiliki močno odvisni od konstantne zaloge krvi, ki jo darujejo zdravi darovalci.

Da bi širšo javnost ozavestili o hemofiliji in spodbujali čim večjo vključenost hemofilikov v družbo, je bilo 17. aprila ustanovljeno društvo Krvni bratje – društvo bolnikov z motnjo strnjevanja krvi Slovenije.

Med poglavitne naloge društva bodo sodile aktivnosti na socialnih programih, s posebnim poudarkom na čim večji vključenosti hemofilikov v izobraževalni sistem, spodbujanje zaposlovanja in pomoč hemofilikom na domu. Člani društva so se zavezali, da bo velik del njihovih aktivnosti namenjen tudi športu in rehabilitaciji bolnikov.

Člani društva Krvni bratje so za svojega predstavnika soglasno izvolili Roka Zvera iz Turnišča, ki je hemofilik s težko obliko hemofilije. Po poklicu je zobotehnik, v prostem času pa se ukvarja s kolesarjenjem in delom v domačem vinogradu v osrčju Dobrovniških goric. Zver si je kot ključna cilja vodenja društva zadal ozaveščanje hemofilikov o njihovih pravicah in odpravljanje družbene izključenosti hemofilikov.

Foto: arhiv društva