Ob svetovnem dnevu hemofilije so se zbrali na tradicionalnem srečanju

V soboto, 13. aprila, je društvo KRVNI BRATJE – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, v Prekmurju obeležilo Svetovni dan hemofilije, ki je 17. aprila.

Ob Svetovnem dnevu hemofilije je društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije in kolesarskim klubom BTT iz Dobrovnika, organiziralo 3. tradicionalno druženje v Mlajtincih, v gostišču Oaza Grill, v Prekmurju. Zbralo se je 55 članov društva in podpornikov. Najbolj vztrajni udeleženci so kljub deževnemu in hladnemu vremenu prekolesarili 50 km dolgo progo, ostali pa so obiskali bazene v hotelu Vivat Moravske Toplice.

Po športnem udejstvovanju in okusnem kosilu, je sledilo predavanje hematologinje prof. Irene Zupan Preložnik, dr. med., z naslovom "Hemofilija in nove oblike zdravljenja". Odlično in izčrpno predavanje nas zbrane spodbudilo k številnim vprašanjem in pobudam. Hemofiliki in njihovi družinski člani morajo o hemofiliji veliko vedeti, saj le tako lahko poskrbijo za kvalitetno zdravljenje bolezni.

V Sloveniji je registriranih 568 oseb z različnimi motnjami strjevanja krvi, od tega je 200 bolnikov s hemofilijo A in 25 s hemofilijo B. V društvu želijo ob svetovnem dnevu hemofilije poudariti, da v prihodnosti hemofilija ne bo več bolezen z vsakodnevno skrbjo, temveč bo s sodobnim pristopom zdravljenja obvladljiva na daljši rok, ter bo tako omogočala bolnikom normalno življenje. V preteklosti je bilo zaradi zdravljenja s pripravki iz humane plazme z virusom HIV okuženih okoli 10 bolnikov, z virusom hepatitisa C pa preko 200 bolnikov, saj ti pripravki niso bili testirani na prisotnost virusov. Država je s posebnim zakonom v obliki odškodnine poskrbela za okužene bolnike z virusom HIV, za okužene z virusom hepatitisa C pa ne.

Na Svetovni dan hemofiliki od države pričakujejo, da bo našla rešitev za situacijo v kateri so se znašli hemofiliki in s tem rešila socialne stiske hemofilikov, ki so zaradi poteka bolezni in invalidnosti porinjeni na rob družbe. Predvsem je ogrožena srednja in starejša generacija, ki se zaradi bolezni ni mogla šolati in zaradi invalidnosti vključiti v normalen delovni proces ter doseči polno pokojninsko dobo.
Z znanjem in ozaveščanjem javnosti želijo ustvariti boljše razmere za vse hemofilike v prihodnje.

Foto: KRVNI BRATJE – društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije