Danes si oblecite rdečo majico

Danes, 17. aprila, je svetovni dan hemofilije. V društvu bolnikov z motnjo strjevanja krvi Krvni bratje ob tem opominjajo, da je potrebno, kljub temu da je za hemofilike v Sloveniji odlično poskrbljeno, stremeti k izboljšavam.

Hemofilija je redka, a dobro poznana dedna bolezen: gre za motnjo strjevanja krvi. Pri hemofilikih bo denimo krvavitev, ki jo povzroči navadna ureznina z nožem, trajala dlje kot običajno. Hemofiliki namreč ne krvavijo bolj, ampak dlje, prav podaljšano krvavenje pa lahko vodi v resne zdravstvene težave ali celo smrt.

Večina bolnikov je moškega spola – kot je znano, motnjo strjevanja krvi namreč gensko prenašajo ženske, zbolevajo pa večinoma moški. Pojav hemofilije je vezan na okvarjen moški spolni kromosom X, ženska pa za hemofilijo lahko zboli le, če je njena mama prenašalka, oče pa hemofilik. V Sloveniji po zadnjih podatkih Nacionalnega inštituta za javno zdravje živi 473 bolnikov z motnjo strjevanja krvi.

Foto: Različne generacije hemofilikov

V društvu Krvni bratje menijo, da je pri nas za hemofilike odlično poskrbljeno. »Imamo dobro zdravstveno oskrbo, številne odlične specialiste hematologije in pediatre, ki zdravijo bolnike s to redko gensko boleznijo, tako da se lahko primerjamo z vodilnimi državami po svetu. Na voljo so nam tudi vsa najnovejša zdravila za zdravljenje hemofilije. V nekaj letih pa bo mogoče tudi gensko zdravljenje,« so navedli.

Čeprav smo v Sloveniji na področju zdravljenja že veliko naredili, nas čaka še kar nekaj izzivov, ob svetovnem dnevu hemofilije opozarja predsednik društva Krvni bratje Dominik Zver: »Treba bo poskrbeti za bolnike na ostalih področjih. Urediti pravnoformalni status Centra za hemofilijo, urediti financiranje in register hemofilikov, ki bo usklajen s strogo evropsko zakonodajo o varovanju osebnih podatkov.«

Spomnil je na še eno zadevo, ki v preteklosti ni bila urejena: »Pomembno je tudi urediti odškodnine bolnikom s hemofilijo, ki so bili pred tremi desetletji med zdravljenjem s transfuzijo okuženi s hepatitisom C, nekateri pa tudi z virusom HIV. Medtem ko država slednjim izplačuje odškodnine, je ostale prepustila nemilosti. Želimo, da se ta krivica popravi, država naj prizna napako, bolnikom, okuženim s krvnimi pripravki z virusom hepatitisa C, pa naj izplača odškodnine. Hemofiliki, ki se zaradi bolezni že sicer spopadajo z bolečinami, so morali zaradi sistemske napake, torej okužbe s hepatitisom C, še skozi dodatno peklensko zdravljenje.«

Foto: Dominik Zver, predsednik društva Krvni bratje

Hemofiliki morajo v obdobju samoizolacije še bolj kot drugi ljudje poskrbeti za svoje zdravje in ohraniti dobro fizično pripravljenost, zato so začeli na daljavo izvajati fizioterapevtske vaje. Prek telefonske aplikacije so se povezali s fizioterapevtko, ki z vsakim bolnikom dela osebno. Virtualne vadbe so se lotili, ker terapevtsko razgibavanje lajša fizične bolečine, ki so navadno posledica hemofilije, kar bi bilo v času krize nespametno opustiti.

V društvu so ob svetovnem dnevu hemofilije pripravili tudi nalepke, s katerimi opozarjajo na to, da ima oseba hemofilijo in lahko ob hujši poškodbi izkrvavi. Na njej sta telefonski številki, na kateri so 24 ur na dan in vse dni v tednu dosegljivi dežurni hematologi. Takšen klic lahko hemofiliku reši življenje.

Foto: Nalepka s telefonsko številko, ki lahko reši življenje hemofiliku

Ob svetovnem dnevu hemofilije, ki ga letos obeležujemo že trideseto leto, hemofiliki pozivajo, naj danes oblečemo nekaj rdečega, fotografijo pa objavimo na družabnih omrežjih. S to gesto ozaveščamo širšo javnost o tej dedni bolezni in podpiramo hemofilike po vsem svetu pri njenem premagovanju.

#WorldHemophiliaDay #WHD2020 #LightItUpRed