Z zbiranjem zamaškov pomagajmo malemu Urbanu

Na Osnovni šoli Beltinci so se odločili, da pristopijo k akciji zbiranja plastičnih zamaškov za malega Urbana, rojenega z redko gensko boleznijo. Urban ne hodi in ne govori.

Urbanova mama je znanstvenica/raziskovalka, ki se je povezala z znanstveniki celega sveta in skupaj razvijajo zdravilo, ki bo omogočilo boljše življenje otrokom z tovrstno gensko okvaro.

Akcija zbiranja zamaškov poteka pod okriljem društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.

Plastične zamaške bodo zbirali v prostorih Osnovne šole Beltinci do konca šolskega leta 2021/2022.

Dveletni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida (strabizem) in vedenjske težave (avtistične značilnosti, agresivnost ali avtoagresivno vedenje ali motnje spanja).

Urban potrebuje terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka.