V Sloveniji okoli 120 tisoč ljudi z redko boleznijo

Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo zadnji dan v mesecu februarju, letos je to 28. februarja, vsake štiri leta pa na najredkejši dan, 29. februarja. Gre za bolezni večinoma genetskega izvora. 

V Sloveniji po podatkih Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni živi okoli 120 tisoč ljudi z redko boleznijo. Sicer pa je znanih več kot sedem tisoč zelo različnih bolezni. Zaradi svoje redkosti so v javnosti in celo pri posameznih zdravnikih neznane.

Geslo letošnjega dneva je: »Manj napačnih diagnoz, manj neenakosti pri zdravljenju in manj izključevanja!«

Manj kot 5% redkih bolezni ima usmerjeno zdravljenje in zato ostajajo pričakovanja bolnikov velika.  

Danes je dan redkih bolezni.
Je priložnost, da osveščamo o 300 milijonih ljudi po vsem svetu, ki se spopadajo s 6 tisoč različnimi redkimi boleznimi.
Če ima kdo od vaših najbližjih eno od redkih bolezni, naj objavi svojo izkušnjo. https://t.co/lz6j067DMn

— Tanja Fajon (@tfajon) February 28, 2023

Svetovni dan redkih bolezni je razglasila Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis, z namenom, da bi povečali zavest o redkih boleznih in njihovi problematiki. Pri redkih boleznih gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega  in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni sta tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter zahtevna zdravstvena obravnava. 

🟡 Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo 29. februarja. Kadar leto ni prestopno, ga obeležimo 28. februarja.
🟠 Geslo praznika redkih bolezni letošnjega dneva je: »Manj napačnih diagnoz, manj neenakosti pri zdravljenju in manj izključevanja!« 1/2 pic.twitter.com/b9h83RvedB

— UKC Maribor (@UKCMaribor) February 28, 2023

Redke bolezni so kronične, napredujoče bolezni, povzročajo okvare in so pogosto življenje ogrožajoče. Večinoma so doživljenjske. 

* Foto: arhiv Pomurec