Ko udari bolezen: »Plešem samo še v sanjah«

Da ima multiplo sklerozo, je Tadeja Polanšček izvedela zelo mlada. Na preiskave je šla, ker ni videla na eno oko. Namesto da bi obupala, pa se je odločila, da se bo bolezni zoperstavila.

»Bila sem stara 18 let, bilo je poleti tik pred študijem. Nisem videla na eno oko, ker sem imela vnetje vidnega živca. Ker je tudi mama bolnica z multiplo sklerozo, mi je bilo hitro jasno, kaj se z mano dogaja. Z mamo sva se odpeljali v Ljubljano k nevrologu, tam sem mu opisala vse znake in ga vprašala, ali imam multiplo sklerozo. Njegov odgovor "Vse kaže na to…" je bil, kot da bi me zbodli v srce. V trenutku se mi je sesul ves svet. Vedela sem namreč, kaj me pri tej bolezni čaka,« nam zaupa Tadeja.

Ob povratku iz Ljubljane se je po tolažbo zatekla k prijateljem. Po dolgih pogovorih pa je v sebi našla moč za boj z diagnozo. »Odločila sem se, da bom močnejša od bolezni!« Vso svojo enegrijo je usmerila v šport. Atletinja, tudi nekdanja državna prvakinja v teku, se je pričela ukvarjati z aerobiko. Naredila je izpit za inštruktorja aerobike, jo poučevala štirikrat na teden, otroke je učila plesa, na rolerjih prevozila veliko kilometrov, ob tem pa diplomirala iz fizioterapije. Kot pravi danes, se je z vsemi silami zoperstavila bolezni. »In dokaj uspešno sem jo tudi premagovala. Bila sem sicer utrujena, zelo utrujena, imela marsikatero težavo, ki pa je pred drugimi nisem kazala.« Deset let se je tudi zdravila z injekcijami, ki si jih je redno vbrizgavala v mišice.

Ko se nenehno sprašuješ, ZAKAJ…

Kot da bolezni ni …

Kljub bolezni se je odločila živeti, kot da bolezni ni: »Jaz sem poskušala živeti čim bolj normalno. Zabavala sem se, se družila s prijatelji, plesala, bila aktivna, kjer se je le dalo. Tudi za družino sem se odločila, čeprav so mi to odsvetovali. Znano je namreč, da porod lahko poslabša zdravstveno stanje bolnice z multiplo sklerozo. Sledila sem svojim sanjam, svojim ciljem in niti malo nisem odstopila od nobenega cilja. Kvečjemu sem si zastavila še kakšen cilj več.« Tadeja dela kot vodja fizioterapevtov v terapevtskem centru v Avstriji, poučuje nemščino na šoli Alma Mater Europea in se vedno loteva novih projektov, kot so izobraževanja fizioterapevtov, študentov fizioterapije in drugih.

Bolezen je kljub utrujenosti in drugim znakom uspešno nadzorovala vse do druge nosečnosti. Takrat je danes 37-letnica opazila, da ji je desna noga začela zaostajati, postala je spastična. Pri tem noge v kolenu ni mogoče vedno upogniti, zaradi česar obstaja velika nevarnost padca, predvsem po stopnicah. »V stanovanju moram prehoditi pet stopnic in včasih, ko se moram povzpeti po njih, se zdi, da jih je pred mano pet tisoč.«

Drugega otroka, hčerko, je Tadeja rodila pred petimi leti. Bolezen je zdaj toliko napredovala, da zdravila, ki bi lahko blažila učinke, ne delujejo preverjeno. Prav zaradi tega se je Tadeja odločila, da jih ne bo jemala. Stanje poskuša vzdrževati s treningi za moč in ravnotežje ter s pravilno prehrano.

»Multipla skleroza je bolezen tisočerih obrazih. Kaj bo jutri, se ne ve. Nekateri lahko živijo skoraj normalno življenje, jaz žal ne morem več.«

»Smejem se, jočem, obupujem, ker nimam moči nad svojim telesom, pa vendar vedno znova poskušam najti moč za naprej«

Koliko se le da, poskuša tudi naprej živeti, kot da bolezni ni. V službo gre vsak dan, tako sodelavci dolgo časa niso vedeli, s kakšno boleznijo se bori. »Ko sem šefu povedala, da imam to bolezen, je bil presunjen, jokal je bolj kot jaz: "Ti? Kako ti?" Pač nisem tak tip, da bi za vsak glavobol, utrujenost ali kaj podobnega šla na bolniško. Lani poleti, ko se je moje stanje še bolj poslabšalo, je direktor to opazil, saj sem bila vsa v modricah od padcev. Takrat mi je ponudil vso podporo, tako da mi tudi v službi pomagajo pri boju z boleznijo. Od takrat treniram, če se le da, pet dni v tednu. Delam vaje za ravnotežje, za krepitev mišic, pri tem pa nemalokrat padem. Tako se z vaditeljem pogosto smejiva, čeprav je situacija težka, žalostna. Smejem se, jočem, obupujem, ker nimam moči nad svojim telesom, pa vendar vedno znova poskušam najti moč za naprej. Zavedam se, kako pomembno je, da vztrajaš, in da se boriš dalje.«

… a odgovora ni.

»Plešem lahko samo še v sanjah«

»V veliko oporo pri spopadanju z boleznijo so mi tudi mož, otroci, družina, prijatelji in sodelavci,« pravi Sobočanka, srečna in neizmerno hvaležna, ker je obkrožena s takšnimi ljudmi. »Otroka odraščata z mojo boleznijo in jo sprejemata. Nedvomno si želita, da bi kdaj tekala z njima, šla na sprehod, vendar je zdaj oče tisti, ki teče za naju oba. Res sem neizmerno hvaležna za moža, ki mi pomaga na vseh področjih.« Tudi nakupe opravi, kadar jih sama ne more, poskrbi za domača opravila in prevzame skrb za otroke. Mama dveh nadobudnih otrok pravi, da se še vedno trudi, da bi čim več obveznosti naredila sama. »Vidijo me, da grem po nakupih in kar se le da naredim sama, ampak dostikrat pa res ne zmorem.« Tadeja se rada spominja aktivnosti, ki jih je nekoč počela in da bi ostala čim bolj fit, poskuša svojo telesno zmogljivost ohraniti in izboljšati z rednimi treningi: »Plešem pa samo še v sanjah.«

»Ljudje te pohvalijo, kako si močan, ti pa bi se od nemoči najraje zjokal«

»Zdi se, da so mojo bolezen sprejeli vsi okoli mene, le jaz ne. Velikokrat mi ljudje rečejo, da sem močna, pozitivna v svoji bolezni, vendar sama tega mnogokrat ne čutim. Ko si žalosten, jezen, besen od nemoči, pozitivizma ni več. Najhujše, kar ob bolezni čutiš, je prikrajšanost,« pravi Tadeja. »To je strašno hud boj, je nekaj, kar je najtežje od vsega. Ni fizična bolečina tista, ki je najmočnejša, najhujša je psihična bolečina, ko ne moreš početi stvari, ki te veselijo. Ne moreš plesati, teči, iti na sprehod ali kolesariti z družino. Te bolečine ni mogoče opisati,« opisuje nemoč, ki jo nemalokrat čuti zaradi znakov bolezni.

»Zaradi te bolezni doslej nisem bila še niti en dan na bolniški. Kar pa ne pomeni, da ne boli. Včasih boli vsak delček telesa in tudi najpreprostešji korak zate ni mogoč.«

Sram te je iti v javnost, ker ne veš, kdaj bo bolezen pokazala zobe

Kljub zoperstavljanju bolezni, se je Tadejino stanje v zadnjih letih močno poslabšalo. Prelomni dogodek v njenem življenju se je zgodil pred tedni, ko je padla v enem izmed trgovskih centrov. Telo je ni ubogalo in je padla po tleh. Kljub prošnjam, naj ji pomagajo vstati, pa Tadeja pomoči od tistih, ki so jo videli pasti, ni dobila. Kmalu se je začela umikati iz javnosti, raje je ostajala doma. Ljudje z multiplo sklerozo so različni, vsak se z boleznijo spopada po svoje, pojasnjuje sogovornica in nadaljuje: »Mislim, da nam je skupno to, da se bolezni sramujemo. Sram te je namreč iti v javnost, ker ne veš, kdaj in kje bo bolezen pokazala svoje zobe. To je taka mešanica občutkov, ki se ne bi smeli zgoditi.«

Skrivanje doma in sramovanje pa niso v Tadejini naravi: »Takrat pa sem ugotovila, da to nisem jaz. Nisem oseba, ki bi se skrivala, zato sem se odločila ravnati prav nasprotno. Odločila sem se, da povem, da smo bolniki tudi tu. Veliko nas je. Ni nam enostavno, vendar se borimo. Imam neverjetno željo pomagati ljudem in ljudje me kot takšno tudi sprejemajo. To je del mene in mojega življenja.«

Bolezen ni izgovor ...

Bolezen kot poslanstvo: odločno v boj zase in za druge bolnike

Odločila se je javno spregovoriti, opozoriti na svoje zdravje in na zdravje sebi podobnih ter tako hkrati pomagati sebi in tudi drugim. S tem namenom je na družbenem omrežju Facebook ustanovila skupino Multipla Skleroza Si, kjer ozavešča o bolezni, daje nasvete o prehrani bolnikom z multiplo sklerozo (znano je, da nepravilna prehrana lahko poslabša zdravstveno stanje) in z motivacijskimi sporočili spodbuja sebe in druge, ki potrebujejo spodbudo. »Vse, kar počneš, je ob bolezni težje, a moraš vztrajati,« je odločena borka, ki tudi sama nemalokrat potrebuje nekoga, da jo spodbudi. »Vsake toliko pa potrebuješ spodbudo od zunaj, spodbudo, s katero ti nekdo pove, da ti to zmoreš in da si lahko močnejši od bolezni,« pojasni namen spletne strani njena ustanoviteljica.

Svojo bolezen je tako vzela kot neke vrste poslanstvo in s svojimi aktivnostmi pomaga povsod, kjer lahko. Pripravlja številne projekte in kuje načrte, kako bo pomagala drugim in sebi v spopadanju z boleznijo.

»Raje mi povejte, da imam lepe čevlje«

S tem, da se je s svojo boleznijo izpostavila v javnosti, želi ozavestiti ljudi, da gibanje in zdravje nista samoumevna. »Motivirati želim bolnike in zdrave ljudi, da naredijo nekaj več zase in za svoje zdravje.« Kot pravi, si pa ob tem poslanstvu sama želi še naprej živeti čim bolj normalno življenje in ne želi, da je bolezen edino, o čem še govori: »Najmanj, kar si želim, je, da bi se ljudem smilila. Ne želim pomilujočih pogledov in nenehnih vprašanj o mojem zdravju, nočem da bolezen postane središče vseh pogovorov s prijatelji in znanci. Naj mi raje rečejo, da imam lepe čevlje, živeti želim kolikor se le da polno naprej.«

Multipla skleroza je kronična in avtoimuna bolezen, kar pomeni, da telo napade samo sebe. Vzrok za pojav bolezni ni znan. Živci, po katerih se prenašajo informacije v telesu, so oviti z mielinsko ovojnico. Ta je neke vrste izolator, ki omogoča, da impulzi potujejo normalno in prenašajo informacije iz različnih delov telesa v možgane in nazaj. Pri bolnikih z multiplo sklerozo pa je ta ovojnica poškodovana, propada in onemogoča normalen prenos informacij (živčnih impulzov) iz možganov po telesu. Bolezen ni dedna, je pa večja verjetnost, da bo posameznik obolel, če je bolezen prisotna v njihovi družini. V Sloveniji je več kot 2.500 registriranih bolnikov za multioplo sklerozo, zdravniki pa pravijo, da je ta številka večja, saj je pot do diagnoze nemalokrat dolga. Bolezen se kaže v različnih oblikah in marsikdo, ki ne oboli za hujšo obliko, niti ne ve, da je zbolel za to boleznijo, za katero pravo zdravilo ne obstaja. Znaki, ki kažejo na multiplo sklerozo: utrujenost, motnje občutljivosti, težave z ravnotežjem, spastičnost, motnje vida, bolečina, težave z odvajanjem vode in zaprtje, depresija, vrtoglavica …

Foto: Zoran Norčič

Besedilo: S. Roudi