Ob svetovnem dnevu hemofilije Slovenijo prepletli rdeči klobčiči

Danes, 17. aprila, obeležujemo svetovni dan hemofilije. Društva hemofilikov v Sloveniji in po svetu ob tem ozaveščajo o boleznih strjevanja krvi. Barbara Faganel Kotnik je pojasnila, da je ob primernem zdravljenju zagotovljeno kakovostno in dolgo življenje. Temu sledi tudi osnovni moto Društva hemofilikov Slovenije Živeti s hemofilijo.

Hemofilija je redka dedna bolezen motnje strjevanja krvi. S tipom hemofilije A zboli eden na 10.000, s tipom hemofilije B pa eden na 50.000 ljudi. V Sloveniji živi okoli 470 ljudi z motnjami strjevanja krvi, od teh 229 s hemofilijo.

Bolezen je treba zdraviti, saj je v nasprotnem primeru lahko smrtno nevarna. Kaže se pretežno z notranjimi krvavitvami, zato je težje zaznavna.

Barbara Faganel Kotnik s kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo ljubljanske pediatrične klinike pravi, da danes otroci s hemofilijo že živijo aktivna življenja z nekaj manjšimi omejitvami: »To omogoča sodobno zdravljenje, ki temelji na preprečevanju, ne zdravljenju krvavitev. Pričakovana življenjska doba osebe s hemofilijo, ki se je rodila po letu 2000 in je deležna sodobnega zdravljenja, je enaka vrstnikovi brez motnje strjevanja krvi.«

Letošnji svetovni dan hemofilije mineva v znamenju prilagajanja spremembam in skrbnosti v novem svetu. Ob tej priložnosti sta društvi Društvo Hemofilikov Slovenije Ljubljana in Krvni bratje – Društvo bolnikov z motnjo strjevanja krvi Slovenije, pripravili akcijo #dajnaprej, ki jo danes zaključujeta z javno premiero kratkega filma o akciji in postavitvi simbolne inštalacije.

V vseslovenski akciji sta društvi na 1.000 naslovov naključno izbranih oseb v Sloveniji poslali klobčič rdeče volne. S priloženimi navodili, da prejemnik klobčič podari naprej in izbrancu s simbolno gesto obljubi pomoč, ko jo bo ta potreboval. Akcija poteka tudi na socialnih omrežjih s ključnikom #dajnaprej.