Julijan je otrok s perspektivnim otroštvom

Peter Peterka je na svojem Facebook profilu delil zgodbo o tragičnem dogodku, ki se je pred enim letom zgodil njegovemu starejšemu sinu Julijanu. 

Julijan je namreč doživel srčni zastoj dva dni potem, ko je bil pod nujno sprejet na kardiološki oddelek na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Prvi in drugi del zgodbe smo pred kratkim že objavili. Tokrat je Peterka zapisal...

"Z namenom, da boste bolje razumeli dano nam situacijo, se bom vrnil nekaj let nazaj, v čas nosečnosti in rojstva, torej v leto 2012.

Z ženo Matejo sva za življenje pod njenim srcem izvedela meseca aprila 2012. Ta novica naju je izredno razveselila in komaj sva čakala dan, ko bova izvedela, kdo se skriva v maminem trebuščku, kot temu radi poenostavljeno pravimo.

Končno. Prišel je mesec, ko naj bi se spol že videl. Bil je julij. Mateja mi je z nasmehom opisala reakcijo ginekologinje, ko je Julijana opazovala preko ultrazvoka. Rekla je: "Ja, ginekologinja je rekla, da nekaj štrli in da to ni popkovina." Matejin nasmeh pa se je pri tem še bolj razlezel čez obraz, tako da so usta bila raztegnjena od ušesa do ušesa. Potem si lahko predstavljate, kakšno veselje je bilo pri hiši.

Pri izbiri imena nisva komplicirala. Mateja je, kar izstrelila in najini pogledi so se strinjali. To je to: dobila bova fantka in ime mu bo Juliján. Toda veselje je kmalu potem minilo.

Bilo je nekje na polovici septembra. Mateja je bila v šestem mesecu nosečnosti. Jesen je bila indijanska in sonce je lepo grelo. Nobenega oblačka ni bilo na nebu. Dan kot vsak drug. No, vsaj zdelo se je tako. Popoldan zazvoni telefon. Na zaslonu se mi izpiše "ŽENA". Tisti dan je imela pregled pri ginekologinji. Iz njenega glasu razberem, da nekaj ni vredu. "Z Julijanovim srčkom je nekaj narobe. Ne bije tako kot bi moral." Mateja je potem bila iz murskosoboške bolnišnice premeščena v UKC Maribor. Tu so naredili preiskave in določili diagnozo: Julijan ima kongenitalno korigirano transpozicijo velikih arterij z defektom ventrikularnega septuma in izraženim kompletnim srčnim blokom. K sreči kromosomske napake ni bilo. Ta diagnoza je bila še dvakrat potrjena; najprej na Pediatrični v UKC Ljubljana in še v Avstriji. Spominjam se besed avstrijskega kardiologa: "Ni nobenega razloga za skrb. Danes medicina tovrstne srčne napake rešuje zelo uspešno." To je bil ključen dogodek za preobrat najinega razmišljanja in drže, ko so se dogodki razvijali naprej. Te besede me spremljajo v vsakem trenutku in so v veliko pomoč, ko pridejo tisti dnevi obupa, ko nastopi tisti notranji zlobnež, kateri svojo moč kaže v obliki dvoma: "Kaj pa če ...?"

* * *

Oddelek v UKC Maribor, kjer so opravili ultrazvok, se imenuje perinatologija. Ko sva stopila v sobo je vladala neznosna tišina. Po vseh začetnih pripravah je bil na vrsti ultrazvok. Matejo sem držal za roko. Zdravnica nekaj časa opazuje ekran nato pa postavi zgoraj omenjeno diagnozo. Molk in tišina. Vse, kar se spominjam, so solze, ki so pritekle po Matejinem licu.

"Poglejta," nadaljuje zdravnica, "stvar je taka. Plod ima prirojeno težko srčno napako: zamenjanje so velike žile, luknjice v srčku in nižji pulz spodnjega dela srčka."

Nato pa so sledile besede, ki so mi zavedno spremenile življenje. To so bile besede smrti: "Zavedajta se tudi, da imata drugo možnost. To je vajina pravica." Jasno nama je bilo, da ima v mislih splav. Bilo je okrog 3. ure popoldan. Bolniška soba se je stemnila. Srce se mi je razparalo po sredini. Mateja zaihti in še bolj zajoče. Še močneje jo stisnem za roko.

Vsak trenutek imava v mislih splav. Oba to veva in drug pred drugim molčiva. Naslednji dan, ko se vrnem nazaj v bolniško sobo k ženi Mateji, vidim da je čisto obupana in žalostna. Oči ima čisto rdeče in objokane. Pozdravim jo in objamem. "Kaj bova naredila?", kar iztrelim po nekaj trenutkih. Mateja s solzami na licih, odgovori s vprašanjem: "Kaj ti misliš?" "Da je to stvar najine skupne odločitve. Drugače pa menim, da sprejmeva Julijana takšnega, kakršen je. Nimava te pravice, da bi odločala o njegovi smrti ali življenju. Zdaj živi, če pa ima kdo drugačne načrte, je to njegov problem." Mateja se je strinjala. S tem sva zaključila s "pravico do splava" - na hitro in dokončno.

Objela sva se in poljubila. Ko sva tako stala v objemu, mi je zašepetala: "Zakaj njemu? Prosim naj ne umre."

* * *

Sledili so trije meseci kontrol na Pediatrični v Ljubljani. Julijanovo zdravstveno stanje se ni slabšalo. Ravno nasprotno. Mali je bil nadvse živahen in je užival v "posteljici", ki mu jo je pripravila njegova mami.

Tudi najino mentalno in čustveno stanje se je umirilo. Sprejela sva dano nam življenje in vse dogajanje je postalo rutina.

Prišel je december, čas poroda. Datum in kraj, 20.12.2012 v Porodnišnici v Ljubljani, sta bila vnaprej določena. Tik pred prazniki. Julijan je bil takoj po rojstvu premeščen na neonatalni oddelek na Pediatrični. Mateja pa je še nekaj dni ostala v porodnišnici, saj je morala zaradi carskega reza počivati dokler se rana ni zacelila.
V tem času sem jo nekajkrat peljal na vozičku k Julijanu in sicer v podzemnih hodnikih, ki so razpredeni pod celotnim UKC-jem. Spomnim se, kako sem letel z njo v tistem vozičku. Na ovinkastem in razgibanem, ponekod kar strmem, terenu je poskakovala v tistem vozičku, kot če bi bila v sedlu na konju. Poleg vsega od bolečine, zaradi carskega reza, ni mogla na glas govoriti, da bi me opozorila na moje dirkanje, kot če bi z njo bil v formuli 1. Jaz pa sem še kar letel z njo vse do dvigala.
Mateja ni vedela, ali se naj smeji ali joče ali pa me nadere. No, bilo je vsega pomalem. Jaz pa sem se še krohotal kot kakšen bik, vendar mi je njen izraz na obrazu dal jasno sporočilo naj takoj neham. Boljše za mene. Zato tudi sem. No, kasneje je priznala, da je bilo malenkost smešno vse skupaj.

Julijan je ležal na neonatalnem oddelku. Njegova postelja je bila pri oknu, skoraj naravnost od vhoda v sobo. Na prvi pogled ni bilo opaziti, da je sploh kaj narobe z njim. Toda bilo je. Vse, kar so povedali je bilo tam. Njegovi življenjski znaki so bili drugačni; vrednosti kot so krvni tlak, saturacija (kisik v krvi) in srčni utrip so bili nižji, spodnji del srčka pa je zaostajal. To je tudi razlog, zakaj je dobil vzpodbujevalnik.

Sprva sva se z Matejo strinjala, da počakamo z vstavitvijo spodbujevalnika in vidimo, kako se bodo stvari odvijale; mogoče pa bo zaživel s tem svojim ritmom in bo OK. Sčasoma se je pokazalo, da je vzpodbujevalnik nujen, še posebej potem, ko je zbolel za nekakšno črevesno boleznijo, za katero zbolijo tudi srčni bolniki. Tako nama je celotno situacijo in vzroke za vzpodbujevalnik pojasnil in argumentiral njegov kasnejši kardiolog.

Nekje v tem času, ko je Julijan ležal na neonatalnem oddelku in so ga pripravljali na operacijo, je za njega skrbela zdravnica Jana Lozar Krivec. Bila je skrbna in potrpežljiva. V nekem trenutku je povedala, da je "Julijan otrok s perspektivnim otroštvom". Kakšne močne in ohrabrajoče besede. Še danes, v tem trenutku, ko to pišem, so v ospredju mojih misli in so motor za vsa moja dejanja.

Pri skoraj enem mesecu starosti so Julijanu vstavili spodbujevalnik, katerega glavna naloga je bila stimulirati spodnji del srčka. Takrat ga je operiral dr. Robert Blumauer, kateri nama je pred operativnim posegom natanko pojasnil potek operacije. Povedal nama je, da bo operacija dolgotrajna in težka, meddrugim tudi zato, ker gre za komaj mesec dni starega otroka pri katerem je vse še majceno, in sicer pri odprtem prsnem košu. Ključnega pomena pa je bilo mesto stimulacije. Pomeni, kam se prišije (spodnja) elektroda, da bo stimulacija pravilna in optimalna. Povedano še bolj enostavno, da se bo srček sinhrono krčil in raztezal. To je nujno za ustrezno delovanje srca.
Vedela sva, da kirurg govori iz izkušenj, da točno zna kaj govori in dela. In to je bila očitno absolutno vzpodbudna novica, ki sem jo slišal pred operacijo.
Z Matejo sva čakala ure in ure. Bila sva polna za-upanja in ni naju bilo strah. Bila sva v skrbeh. To je logično. Ni pa naju bilo strah. Najprej sva sedela pred intenzivnim oddelkom, kjer so tudi operacijske sobe, nato sva šla na sprehod, potem spodaj na terasi in spet pred intenzivno. Ure so vlekle kot ponedeljki, toda besede dr. Blumauerja so me napolnile z močjo, da bi gore premikal. Bilo je okrog šestih zvečer, ko je prišel dr. Blumauer in nama povedal, da je pri operaciji šlo vse vredu. Sicer sva že vedela, toda novica od kirurga, ki je operiral mojega sina, je pomenila še dodatno olajšanje.

Potem sva šla na intenzivno, kjer je ležal Julijan. Posteljo je imel takoj na začetku, nekje ob vhodu na oddelek. Povem vam, da nobena soba oziroma oddelek ni bolj grozljiv od intenzivnega oddelka. Kot če bi se znašel sredi grozljivke. Oba z Matejo sva si hitro razkužila roke in pohitela k Julijanu. Bil je čudovit majhen otroček, kljub tistim cevkam, ki so štrlele iz njega. Držal sem ga za rokico in jo božal. Oba z Matejo sva ga. Najpogostejši stavek je bil: "Rada te imava."

Foto: FB Peter Peterka

Julijan je po operaciji hitro okreval in zato je bil premeščen na kardiološki oddelek. Največja težava je bilo hranjenje po flaški. Julijan namreč ni imel razviti sesalni refleks, zato ni vedel kako se mora hraniti po flaški. Kako naj bi ga imel, če pa je takoj po rojstvu bil priključen na infuzijo, hranili pa smo ga po nosni sondi. Zdravniki, ki so ga dnevno spremljali, so Mateji povedali, da ko spije 50 ml bo lahko šel domov.

Lahko si predstavljate, kako sva se angažirala. V manj kot mesecu dni sva ga natrenirala, da se je začel hraniti po flaški. Najprej komaj 10 ml; tukaj smo bili kar nekaj časa; in postopoma smo prišli do 50 ml in naprej vse do 100 ml ter na koncu toliko kolikor je potreboval za svojo težo in starost. Prišel je čas, da je Julijan šel domov. Dva meseca po rojstvu Julijan prihaja prvič domov. Končno.

Da ne boste mislili, da je bilo vse slabo. Veliko je bilo tudi lepih trenutkov, ki jih starši doživljamo ob odraščanju svojih otrok. Julijan se je zelo povezal s svojo mami in ta vez je postajala vse močnejša. Velikokrat smo dneve preživljali v živalskih vrtovih, kjer je Julijan v živo videl živali, ki jih je spoznaval skozi pravljice in druge knjige. Najrajši je imel tigra, veliko divjo muco in seveda dinozavre. Le-te sva streljala in se skrivala pred njimi, kot če bi resnično živela med njimi. To je bilo nekaj neverjetnega.

Resnično je bil otrok čigar prihodnost je držal v svojih rokah. Tako je sodil vsak, ki ga je srečal, pa naj je to bil mimoidoči ali pa domač človek. Julijan je v svojem polčetrtem letu gotovo bil otrok, ki je začel odkrivati, kdo sta njegova mama in oče; zakaj je potrebno v vrtec, če pa je doma veliko lepše; kako se črkuje njegovo ime in katera črka je prva; zakaj je tri plus dva pet, če pa je dva plus tri pet; zakaj pustni torek ni vsak dan, če pa je tako rad Spiderman; in čemu imamo doma dva nemška ovčarja, če pa so dinozavri veliko bolj zabavni.

Mogoče bodo naslednje besede zvenele nekoliko nesmiselno. Kljub vsemu, kaj se zdaj dogaja okrog nas štirih, je vse, kar je Julijan bil in je počel, postala motivacija, da bo spet vse to delal v 110%. Vsak dan vstanem s to mislijo in zaupanjem v prihodnost. Julijan potrebuje takšno miselnost in posledično tudi dejanja. Tukaj sem/sva za njega in delava vse, kar je v najinih močeh".